Jaraguá SP Post

Em Jaraguá, São Paulo, uma criança nascida no dia 30 de março de 2020, início da pandemia de Covid-19, veio ao mundo com uma doença rara. O bebê Yohan foi diagnosticado com Amiotrofia Espinhal (AME), de acordo com laudo do laboratório Mendelics anexo neste post. Yohan precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões Yohan parecia ser uma criança normal até os primeiros quatro meses de vida, quando a mãe, Amanda de Cassia Estrela, começou a reparar nele algumas coisas incomuns. "Ele não conseguia sustentar a cabeça e os seus braços eram tortos", diz. Amanda levou, então, o seu filho primeiramente a um pediatra, que o encaminhou para um neurologista. Este último, por sua vez, solicitou um exame genético de DNA. O exame, que foi feito em agosto pelo laboratório Mendelics sob a supervisão do Dr. Fernando Kok, deu positivo para AME. Laudo médico do Yohan A AME é uma doença genética rara que se caracteriza pela perda de células motoras, fraqueza e atrofia da musculatura. Ela afeta so