Bebê no Jaraguá precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões

Em Jaraguá, São Paulo, uma criança nascida no dia 30 de março de 2020, início da pandemia de Covid-19, veio ao mundo com uma doença rara. O bebê Yohan foi diagnosticado com Amiotrofia Espinhal (AME), de acordo com laudo do laboratório Mendelics anexo neste post.

Yohan precisa de medicamento que custa R$ 12 milhões

Yohan parecia ser uma criança normal até os primeiros quatro meses de vida, quando a mãe, Amanda de Cassia Estrela, começou a reparar nele algumas coisas incomuns. "Ele não conseguia sustentar a cabeça e os seus braços eram tortos", diz.

Amanda levou, então, o seu filho primeiramente a um pediatra, que o encaminhou para um neurologista. Este último, por sua vez, solicitou um exame genético de DNA. O exame, que foi feito em agosto pelo laboratório Mendelics sob a supervisão do Dr. Fernando Kok, deu positivo para AME.

Laudo médico do Yohan

A AME é uma doença genética rara que se caracteriza pela perda de células motoras, fraqueza e atrofia da musculatura. Ela afeta sobretudo a capacidade de caminhar, comer e até de respirar. Trata-se, enfim, de uma enfermidade progressiva que pode ser letal.

Hoje, Yohan faz um tratamento que serve apenas para controlar a doença, mas não para curar. "Ele usa Spinraza e se alimenta por sonda", revela Amanda. Segundo a mãe, o bebê está na quarta dose do Spinraza, remédio que atua na produção da proteína SMN e reduz a perda de células motoras.

Todavia, para ser definitivamente curado, Yohan precisa do medicamento Zolgensma, o qual é fabricado pela Novartis. Em agosto de 2020, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) autorizou o registro do Zolgensma no Brasil, conforme divulgado pela CNN. Ao custo de R$ 12 milhões, é o medicamento mais caro do mundo.

Já em dezembro de 2020, a ANVISA reduziu em 76% o preço do  Zolgensma, informou o Correio Braziliense. A redução de preço, contudo, ainda não pode ser considerada porque a fabricante Novartis poderá recorrer da decisão a qualquer momento.

Seja como for, o  Zolgensma é atualmente a única chance de uma nova vida para o bebê Yohan. É a chance para uma vida plena. Outras crianças como Marina Moraes de Souza Roda citada em reportagem da Folha de São Paulo, as quais já passaram pelo tratamento com este medicamento recuperaram os movimentos e têm uma nova rotina com melhor qualidade de vida.

É por isso que desde a confirmação do diagnóstico de AME para Yohan em agosto, a mãe Amanda realiza campanhas para arrecadar dinheiro para o tratamento. Ela luta para que essa história chegue aos ouvidos e comova pessoas como artistas, futebolistas e empresários que têm recursos para lhe ajudar.

Links para ajudar o Yohan: 

- Página no Facebook: https://www.facebook.com/ameoyohan/?ref=page_internal

- Campanha no site Vakinha: http://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-yohan

Sobre o Autor:

Marinaldo Gomes Pedrosa é formado em Jornalismo pela UniSant'Anna. Vive no bairro Jaraguá desde 1976.